Chagas. Llega el momento de acabar con 110 años de invisibilidad

Las personas afectadas por la enfermedad de Chagas alzan la voz en su día Mundial, el próximo 14 de abril, con la esperanza de una mayor sensibilización en todo el mundo y de algunos avances contra esta enfermedad, desatendida durante más de un siglo.

11 April 2019

La Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas (FINDECHAGAS) lanza una campaña en la plataforma change.org  para recolectar firmas en apoyo del reconocimiento oficial del 14 de abril como su Día Mundial. La propuesta será sometida a votación en la  72ª Asamblea Mundial de la Salud, que se celebrará a finales de mayo en Ginebra. FINDECHAGAS propuso el 14 de abril como el "Día Mundial de las Personas Afectadas por la enfermedad de Chagas", puesto que en esa fecha, hace 110 años, el médico brasileño Carlos Chagas realizó el primer diagnóstico de esta enfermedad, a una niña llamada Berenice Soares.

Oficializar este día en el calendario de fechas mundiales contribuirá a dar visibilidad a esta compleja problemática de salud, incluida en la lista de las enfermedades tropicales desatendidas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Uno de los objetivos más importantes es llamar la atención de los gobiernos y responsables de salud locales acerca de la necesidad de llevar adelante políticas efectivas y sostenidas en el tiempo, que permitan superar las numerosas barreras en el acceso al diagnóstico y tratamiento, además de dar mayor visibilidad a las secuelas de estigmatización y discriminación que viven las personas afectadas.

En nombre de la presidencia actual de FINDECHAGAS, la Asociación Mexicana de Personas Afectadas por Chagas (AMEPACH), a través de Elvira Hernández, afirmó hoy, desde Veracruz, que “desde el descubrimiento del Chagas hasta la actualidad, las personas que viven con esta enfermedad han sufrido de manera anónima e invisible".

Para comprender la magnitud y alcance de esta problemática, se debe subrayar que al menos 8 millones de personas tienen Chagas en el mundo, principalmente en América Latina, pero también en otras regiones, como Estados Unidos, Canadá, Europa y Pacífico occidental. Actualmente se estima que la población en riesgo llega a 65 millones de personas. La gran mayoría de las personas afectadas no tienen acceso al diagnóstico, al acompañamiento y tratamiento integral en las diferentes fases de la enfermedad.

El Chagas se transmite originalmente mediante las deyecciones de un insecto vector (cuyos nombres varían según la región: vinchuca, chinche, pito, barbeiro, kissing bug, entre otros) que puede portar el parásito Trypanosoma cruzi, causante de la enfermedad. Las otras vías de transmisión son por ingestión de alimentos y bebidas contaminadas con el parásito; por donación de sangre o sus derivados o por trasplante de órganos de personas con la infección y  de madre a hijo, durante el embarazo o el parto de madres con la infección.

Pese a la prevalencia existente en algunas regiones y el riesgo de graves complicaciones cardíacas y digestivas, que suceden en un 30% de los casos, el Chagas no ha recibido la atención suficiente en la agenda política de la salud
pública mundial  y en los países con afectados. Los dos únicos fármacos existentes, Benznidazol y Nifurtimox, se desarrollaron hace casi medio siglo. Estos tratamientos son eficaces principalmente en la niñez y durante estadios tempranos de la enfermedad.

En el caso de las mujeres en edad fértil, podría prevenir la transmisión a sus hijos e hijas. Si bien, su efectividad en personas adultas se reduce, el tratamiento contra el parásito y/o los tratamientos para las afecciones específicas asociadas a la enfermedad, pueden mejorar la calidad de vida de estas personas considerablemente.  Los resultados de estudios recientes sugieren que regímenes más cortos de tratamiento  podrían ser igualmente efectivos, lo que es una buena noticia, pues podría mejorar la accesibilidad a los tratamientos. No obstante, aún se necesita una mayor inversión en investigación, accesibilidad y distribución en diversos países.

“Tras un siglo de invisibilidad, es el momento de ganar al silencio y a la oscuridad que ha rodeado a las personas que tienen Chagas. Un Día Mundial, es la oportunidad de ponernos de pie y tomar la palabra. Es hora de que nuestra voz
sea escuchada, tenemos mucho que decir. Solicitamos el apoyo de todas las personas que lo deseen para firmar a favor de la declaración del día 14 de abril como nuestro Día Mundial. Y pedimos también a los gobiernos que nos apoyen durante la Asamblea Mundial de la Salud”, concluyó Elvira Hernández en nombre de FINDECHAGAS.