Vivir con la enfermedad de Chagas afecta a muchos más ámbitos que el de la salud. Las personas que viven con la infección y sus familias se enfrentan a estigmas sociales que les impiden desenvolverse plenamente en la comunidad.
Nilce Mendoza es educadora y comunicadora social en la Fundación CEADES, su larga experiencia profesional en educación y comunicación para el desarrollo ha sido clave para el proyecto de investigación “Vivir con Chagas”.
“Vivir con Chagas” es un estudio muy amplio que arroja varias conclusiones, ¿cómo puede presentarnos el proyecto?
Se trata de una investigación cualitativa realizada en el marco del Proyecto InSpires, que es financiado por la Unión Europea y ejecutado en Bolivia por la Fundación CEADES a través de la implementación de un modelo de “science shop” o Encuentros entre Ciencia y Sociedad.
Para ello se realizan talleres donde se promueve el diálogo entre actores académicos y sociales, basados en una comunicación horizontal en torno a distintos temas. En este caso el tema específico fue la enfermedad de Chagas.
El encuentro se realizó en el Valle Alto de Cochabamba con Asociaciones de Pacientes y con personas de diferentes agrupaciones sociales de esta zona endémica. Este espacio permitió conocer sus expectativas sobre la enfermedad; sus conocimientos, sus dudas, sus esperanzas y lo que aspiran a solucionar a través de la investigación. Hemos recogido las demandas de la comunidad para convertirlas en preguntas de investigación.
Estas preguntas fueron tomadas por los estudiantes de la Maestría de Salud Pública e Internacional de la Universidad Mayor de San Simón (UMSS), quiénes formularon los temas de investigación en función de lo que prioriza la comunidad. Una de las preguntas fue asumida por un equipo de investigadores de la Fundación CEADES e IsGlobal.
¿Cuáles fueron los principales temas de esta investigación?
Uno de estos temas formulado por los actores sociales fue el abordaje de la enfermedad de Chagas desde la familia. El Chagas no solo afecta a un individuo, el impacto llega a toda su familia y también a la comunidad. De ahí surge el tema de investigación “Vivir con Chagas”: Un estudio cualitativo basado en historias familiares en el Valle Alto de Cochabamba (Bolivia).
En ese marco nos hemos propuesto conocer los factores que influyen en la toma de decisiones para acudir o no a un diagnóstico de Chagas. El impacto en la familia cuando uno de sus miembros tiene Chagas y qué factores impiden el acceso a los servicios de atención de Chagas.
Al ser una investigación cualitativa, ha sido llevada por un equipo interdisciplinario y se ha abordado desde diferentes especialidades de las ciencias sociales, ciencias biomédicas, salud pública y salud internacional.
Ha sido muy interesante ver los resultados desde las diferentes formaciones profesionales y las diferentes experiencias, y muy enriquecedor cruzar estas experiencias y llegar a ciertos resultados. Esto no quiere decir que hayamos pensado igual en todo momento, nos hemos basado en la triangulación como metodología para el análisis. Cada uno ha hecho una lectura de los resultados, y en largas reuniones compartíamos las lecturas de cada uno de los investigadores y hacíamos una puesta en común enriquecida.
¿Cómo se seleccionaron a los participantes en el estudio? ¿Qué preguntas se les hacía en el cuestionario?
Las personas entrevistadas eran pacientes de la Plataforma de Chagas de Punata y han sido elegidas entre las que habían terminado el tratamiento, y que estaban dispuestas a ser entrevistadas.
El cuestionario guía para las entrevistas en profundidad buscaba escuchar la historia de vida de modo cronológico en torno al tema de Chagas. Preguntas sobre sus conocimientos de la enfermedad de Chagas, su acercamiento y acceso al diagnóstico y tratamiento; los circuitos de información a través de los cuales han llegado a obtener atención. También había preguntas sobre la toma de decisiones, la organización y estructura familiar, la experiencia familiar en relación a la enfermedad, la migración que está muy relacionada también con la formas de vivir la enfermedad Chagas en la zona de estudio.
Queríamos saber qué significa para ellos vivir con Chagas, qué significan el acceso y tratamiento para ellos, cómo es el acercamiento.
Una pregunta nos guió mucho fue: ¿por qué en algunas familias hay personas que sí aceptan hacer el diagnóstico y tratamiento, otras solo se diagnostican, y otras no se hacen la prueba? ¿Qué hay detrás de eso? ¿Por qué en una misma familia, que tienen una estructura similar, hay estas diferencias entre sus miembros?
Los criterios de selección de las tres familias; que hubiera al menos una persona de cada uno de estos tres casos, y una mujer que haya tenido hijos con Chagas congénito.
Las personas que terminaron el tratamiento sí podían dar una experiencia global, ¿no?
Claro, esto era clave para conocer el acceso y cuáles han sido las rutas y las razones que los han llevado al Centro de atención. Porque hemos visto que la mayoría de las personas entrevistadas, han convivido con la enfermedad durante muchos años y que solo después de 15 0 20 años han tenido un acercamiento al diagnóstico y tratamiento. ¿Por qué hay una distancia física y temporal? ¿Qué hay en medio?
Lo que hemos encontrado es la falta de comunicación, de conocimiento sobre la enfermedad y también de los Centros o del tratamiento. Ha habido más información en temas, de control vectorial y no así con el mismo énfasis en la atención de las personas con la infección. También están muy presentes los miedos, temores, y todos los aspectos psicosociales y psicoemoncionales que lo rodean. Esto ha sido expresado por cada miembro de las familias que contaban de qué forma ha vivido la enfermedad en el plano personal, familiar y comunitario y el impacto que tuvo en estos tres niveles.
¿Por qué hay gente diagnosticada que no quiere acceder al tratamiento o que no quieren diagnosticarse?
Uno de las razones es el estigma que está presente en todo el estudio dentro el impacto psicosocial. Es una de las principales barreras porque pesa mucho a la hora de tomar la decisión de hacerse el diagnóstico o el tratamiento.
Las personas afectadas por Chagas, socialmente son vistas como personas muy vulnerables, débiles, que su salud va a deteriorarse… Por el estigma social, se la identifica como alguien que ha vivido en contacto con vinchucas, personas relacionadas con la pobreza, personas que se van a debilitar y como una persona pronta a morir por la asociación de Chagas-muerte que está muy arraigada.
En el ámbito comunitario, significa que es una persona que ya no va a poder trabajar, y una persona que no trabaja, es considerada social y económicamente improductiva. Sobre todo, afecta más a los hombres por la visión patriarcal que define que son ellos los que trabajan y llevan el dinero a la casa. Se ve afectado su rol de padre, de jefe de familia, y aunque este rol no es exclusivo de los hombres en las familias entrevistadas, se ve así por la sociedad.
Se ha identificado también el estigma autopercibido. Las personas se reconocen con seguridad y a la vez con resignación, por el peso social que conlleva: “aquí todos tenemos Chagas”.
Esto es algo que llama la atención porque te cuestiona cómo en un lugar donde se reconocen como personas con Chagas, a la vez estigmatizan a las otras personas de su misma comunidad.
El Chagas es un tema del que no se habla, "todos sabemos que todos lo tienen", pero no hay una conversación frontal. No se aborda el Chagas en el ámbito social ni laboral.
Ese es uno de los motivos por los que no quieren acudir al hospital, si los ven entrando a una Unidad de Chagas ya se le ve como una persona que va a morir.
Una de las preguntas en la entrevista fue si le contaron a alguien que fueron diagnosticados con Chagas, y la respuesta era contundente “no, a nadie, porque si no, todos van a hablar de mí”. Estas personas han hecho el tratamiento prácticamente en secreto.
Aparte del fuerte estigma que es la base de los hallazgos del estudio, ¿qué otras cosas destacan?
La relación de las personas con los centros de salud. Las personas entrevistadas ven al centro de salud como algo distante a ellos, les separa la comunicación, como el idioma (quechua) que supone una barrera. Y también el trato discriminatorio.
La organización algo "burocrática" del acceso a los centros de salud también ha sido identificada como una barrera. Para las familias entrevistadas, esperar una o dos horas para acceder a la consulta es una pérdida de tiempo. Es un tiempo en el que podrían estar trabajando, y si tienen que esperar tanto se van. También hay diferencias por las concepciones de salud y enfermedad y sobre el manejo del tiempo. Para el hospital es normal tener que esperar, pero para ellos no lo es.
También destacan el trato en la atención. Las personas que han tenido reacciones adversas y han tenido que ser hospitalizadas, tienen una percepción que no contenta a los pacientes.
¿Y esto viene más por parte de los pacientes o del personal sanitario?
Viene de ambas partes. Si bien los pacientes no tienen el hábito de la prevención y de acudir a los centros de salud, según lo expresado, tampoco hay algo que los motive a ir. Hemos visto que para tratar el Chagas acuden a diferentes caminos como la medicina tradicional antes que a la medicina moderna. Esto nos ha llevado a hacer una lectura desde la interculturalidad en Salud. Relacionan la medicina académica como algo invasivo, algunos creen que el hospital es únicamente para operarse o algo así, aspecto que, por su cultura no es del todo aceptado. También dicen que ahí no se sienten bien, que ahí no les tratan bien. Se necesita que el personal se ponga en el lugar de los pacientes y empatizar con ellos.
También tiene que ver con las formas de relacionamiento médico-paciente. Según las entrevistas, los médicos muchas veces se ponen en un lugar de superioridad, ¿cómo se va a acercar alguien del mundo rural si sus actitudes o sus posturas pueden ser una barrera?
Se necesita un diálogo, porque también hay una base de prejuicios y falta de comunicación. Debe haber otro tipo de acercamiento y que los pacientes puedan hablar de cómo se sienten. Trabajar con un enfoque intercultural que no se reduzca a un encuentro armónico “ideal” sino que se base en el reconocimiento del “otro”; de sus conocimientos y prácticas en salud y de sus formas de vida.
¿Qué acciones se han llevado a cabo tras las conclusiones?
Lo que primero que hicimos fue redactar todos los resultados que, prácticamente, resultó siendo todo un “libro”. Muchas páginas donde se plasman las extensas horas que hemos estado hablando con la gente y dialogando en su idioma, lo que aportó particularidades y mucha riqueza a sus testimonios. De esta forma, por ejemplo, hemos podido comprender una de las afectaciones psicoemocionales derivadas de un diagnóstico positivo para el Chagas que definen en su propia lengua como el “chujchu”, que es enfermar de miedo. Quizá no hubiéramos podido acercarnos a esa expresión si no lo hubiéramos hecho en quechua.
Ha sido muy impactante escuchar toda la reconstrucción de estas historias de la convivencia con el Chagas, muy enriquecedor, pero muy fuerte. Cuando escudriñamos así encontramos otras cosas, que normalmente no se ven y qué distinto es hablar con la persona en su propia casa y no en la consulta, ver de cerca cómo es vivir con Chagas. Se han transcrito y traducido las grabaciones. Toda esta información ha sido categorizada en contenidos temáticos y luego se han triangulado entre los investigadores. La parte metodológica ha sido larga, pero por eso hemos podido extraer todas estas conclusiones.
Lo siguiente era saber cómo devolvíamos los resultados a la gente; hemos hecho la historieta de Severina, que es una pieza de comunicación que permite devolver la información a las personas que han demandado la investigación de este tema. Luego queda la difusión del material.
Esta historieta se ha personificado en una mujer porque el Estudio demostró que las mujeres juegan un rol muy importante en el tema de la salud, son las primeras que van a la Plataforma, porque sobre ellas recae la responsabilidad de curarse para poder vivir para sus hijos. Y son ellas las que llevan a sus hijos a hacerse el diagnóstico. Es un rol muy importante.
A partir de la vida del personaje de Severina se cuentan las historias de las tres familias entrevistadas con sus propias palabras y sus mismos testimonios. Se destacan los puntos que pueden incidir en un cambio de actitud de las personas para desestigmatizar el Chagas.
Si la barrera principal es el estigma social se debe desestigmatizar el Chagas. Cuando las personas se tratan y terminan el tratamiento hay un cambio; ven la vida de otra forma, le hablan a todo el mundo de que han recibido el tratamiento de Chagas. Si bien actualmente no tenemos un test de cura, las personas que se han tratado se sienten mejor, y sienten que ha cambiado su vida.
Sobre todo, les cambia el hecho de ser atendidos. Su situación emocional y psicosocial mejora si el médico les ha dicho que todavía se puede hacer algo y se pueden tratar. Algo interesante es que los pacientes recuerdan que les dicen que no les van a curar, sino que el tratamiento es para eliminar parásito. Pero aun así, ellos se consideran curados, se sienten bien y quieren que toda su comunidad se haga la prueba y reciba los mismos beneficios. La historieta resume el cambio que puede haber de la etapa oscura, del miedo del diagnóstico a cuando se va a un centro y se recibe atención.
¿Que los pacientes vean que se puede llevar una vida normal con Chagas es lo que elimina el estigma?
Sí, claro. En la historieta Severina cuenta su experiencia con el tratamiento. Deseamos que la gente tenga la libertad para decirlo sin esconderse y que la gente no los vea como una persona próxima a morir en la comunidad, o no los vean con pena.
El Estudio de casos basado en historias de vida nos ha demostrado cómo con el acceso desde una atención integral y el apoyo de la familia se puede cambiar de un estado de miedo y de incertidumbre a uno de más tranquilidad. Esto puede ayudar a desestigmatizar el Chagas y poder hablar de Chagas de manera abierta. Se debe buscar estrategias comunicación con actividades y herramientas adecuadas para esto. Ese es un próximo desafío.
¿Cuál es la finalidad del proyecto? ¿Educar a la gente?
En realidad no nos planteamos esto en el Estudio, pero puede ser el siguiente paso. Esto está en las recomendaciones. Antes, queríamos saber cómo es vivir con Chagas, más allá del diagnóstico positivo. Estos resultados queremos presentarlos al hospital y a los centros de salud para que ellos conozcan cómo la gente percibe la enfermedad y la atención, y cómo pueden tener en cuenta estos aspectos que son barreras a la hora de atender a los pacientes. Así la próxima vez verá al paciente no como un enfermo de Chagas, sino como una persona que tiene mucho miedo, por ejemplo. No es solo la pastilla lo que cambia todo, sino el cómo se le orienta a la persona a un camino que no es de muerte, como normalmente se asocia al Chagas.
¿Cuál es tu deseo para el futuro de Chagas?
Que la atención llegue a todas las personas, que no sea un privilegio de lugares donde hay un centro de salud o una plataforma. En Bolivia hay una Ley que dice que todas las personas con Chagas deben ser atendidas. Me gustaría que eso se cumpliese y que las sean atendidas de forma integral. El Chagas no es solo una enfermedad, afecta a muchos aspectos como el psicosocial y emocional y se debe ver a las personas afectadas en esa dimensión completa.
Me gustaría que se vea a las personas con Chagas como seres humanos "en cuerpo y alma".
