Mientras que las regiones endémicas y no endémicas afrontan esta década crucial con el ojo puesto en estrategias de eliminación o interrupción de la transmisión maternoinfantil de enfermedades desatendidas como el chagas, hay una pequeña y dinámica comunidad, en España, donde ya se ha conseguido.
Murcia, con una población de 1,5 millones de habitantes, de los que 54.000 personas son de origen latinoamericano, es hoy la punta de lanza en la demostración que esa meta es posible. Los datos generales que están en el corazón de este trabajo, puesto en marcha en 2006, en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, así lo muestran: una cohorte de más de 2000 pacientes en seguimiento, y más de dos años ya sin detectar ningún caso de transmisión maternoinfantil, después de haber diagnosticado y tratado a 26 de ellos en los últimos 16 años. Un ejemplo que destaca la Organización Mundial de la Salud (OMS), con quien el centro colabora.
Cómo ha sido posible este logro. Qué factores han incidido en conseguirlo. Y sobre todo ¿puede adaptarse el ejemplo de Murcia a otras zonas no endémicas e, incluso, endémicos?
Para saberlo, visitamos a finales del pasado 2021 el centro y el equipo liderado por el microbiólogo Manuel Segovia y el médico especialista en Chagas, Bartolomé Carrilero, un dúo dinámico que impulsó la puesta en marcha de un servicio pionero en esta comunidad, la Unidad de Medicina Tropical (UMT) en el hospital de la Arrixaca, como se le conoce popularmente.En sus inicios, en 2006, la región que atiende el hospital vivía aún un tiempo de bonanza económica que atrajo a un número importante de población latinoamericana, en concreto de países como Ecuador y Bolivia, con alta endemicidad por Chagas. “En ese momento”, recuerda el doctor Segovia, “había aún mucho por aprender del manejo de Chagas. Poco antes, cuando se detectaban casos crónicos, llegaba incluso a considerarse como una enfermedad autoinmune, como si no hubiera tratamiento eficaz, y sobre todo si se diagnostica a tiempo”.
La dificultad de las diferentes vías de transmisión hace muy difícil el monitoreo, control, atención y eliminación de esta enfermedad, especialmente donde más incide en las regiones de las Américas. Pero la detección de casos y la prevención de algunas vías pueden realizarse con éxitos demostrables.
La transmisión vectorial que se produce en los países endémicos sigue siendo la vía predominante. Supone un enorme desafío para los sistemas de salud por la dificultad de enfrentar a los vectores, los insectos (triatominos denominados “vinchucas, pitos, chinches, barbeiros”, etc.) que acechan a los residentes de contextos rurales y periurbanos de las Américas. Las dificultades impuestas por la pandemia de la Covid-19 han obstaculizado la continuación de los progresos hechos durante décadas en cuanto a la transmisión vectorial, e incluso puede que se haya retrocedido a la situación que había varios años atrás. Sin embargo, hay otras vías de transmisión, como la maternoinfantil, la más importante tras la vectorial en muchas zonas, que es susceptible de una gran mejora con programas de atención integrales.
Desde 2018, se observa una tendencia de consenso regional y global, con matices diferentes según la zona, a probar nuevas estrategias en el control maternoinfantil de Chagas. Por ello, la iniciativa ETMI+ supuso una primera propuesta en las Américas para incluir a Chagas dentro de los programas de salud maternoinfantiles junto a controles de rutina para enfermedades priorizadas como el VIH o la sífilis, entre otras.
El consenso es aún más evidente en los países no endémicos, donde la maternoinfantil es la vía principal de transmisión. No en vano, en España se está trabajando en poder llegar a un protocolo nacional de cribado, siguiendo el ejemplo de algunas comunidades que lo llevan implementado desde hace varios años, como es el caso de Murcia, cuyo ejemplo destacó en una visita reciente la propia ministra de Sanidad de España. En Cataluña, por ejemplo, con más de 7,7 millones de habitantes y más de 344.000 de origen latinoamericano, las evidencias de coste-efectividad del cribado sistemático en mujeres y niños de origen latinoamericano convenció a las autoridades sanitarias de esa comunidad autónoma de incorporar el cribado temprano de Chagas en mujeres embarazadas y niños, mediante el sistema de atención primaria.
El doctor Segovia, radicado en Murcia, pero oriundo de Salamanca, nos mostró las entrañas de los laboratorios del servicio de microbiología y de la UMT que encabeza. Pudimos observar la ruta de diagnóstico y atención que se sigue, así como conocer a parte de los profesionales de los laboratorios y equipo auxiliar, ahora en plena ebullición por los análisis y estudios relacionados con la pa
ndemia de la Covid-19. Parte de ese equipo se puso en marcha en los inicios del programa de Chagas.
Durante la visita en ese laberinto de estancias y laboratorios bien equipados, el doctor Segovia nos explicó en detalle, y con caballerosidad castellana, que todo aquello no hubiera sido posible sin la implicación de las personas afectadas y de muchos colegas sanitarios del centro hospitalario que creyeron en el proyecto. Tampoco se hubiera logrado sin el apoyo de los directivos del hospital, así como del gobierno autonómico murciano, que creyeron en la necesidad e importancia de atender enfermedades, consideradas importadas, tratándolas ya como lo que son: enfermedad y realidad local.
Las crisis económicas que se originaron en 2008 y la pandemia a partir de 2020 han incidido en una cierta reducción de la población migrante en Murcia, pero en general, asegura Segovia: “la población migrante latina no suele moverse tanto. Contra lo que se suele considerar, se trata de una comunidad que está muy establecida aquí. Hay idas y vueltas, pero la mayoría de las personas que atendemos las seguimos viendo después de más de 15 años”.
Desde el principio de nuestra visita, Segovia nos puso en contacto con varias personas del equipo interdisciplinar que se enamoraron del proyecto y colaboran con la UMT. El primer nombre es su compañero de aventura desde el inicio, el doctor Bartolomé Carrilero.
La sala de espera de la unidad de atención de enfermedades tropicales, esa mañana de finales de octubre, durante nuestra visita, recordaba a las de otros proyectos y unidades de atención en América Latina. Varias mujeres, unos pocos hombres, sentados, conversando en espera de pasar la visita. Dentro de la consulta, Carrilero atiende a una joven cuyo hijo fue diagnosticado y tratado a tiempo. Los controles sucesivos demuestran que el tratamiento es efectivo. Hay momentos en los que llegan personas sin cita previa. Sólo pasan a preguntar algo rápido o a consultar por un familiar o por un viaje próximo.
Carrilero no es sólo un médico detrás de una consulta. Este tipo de enfermedades necesitan de grandes dosis de factor humano. Y de iniciativa propia. En los inicios del proyecto, Carrilero solía recorrer la comunidad con una moto Harley-Davidson para promover campañas de captación. Hoy, además cuenta con la ayuda de su esposa, de origen boliviano, que regenta un restaurante, donde suele congregarse parte de la comunidad latina. Y, cómo no, el restaurante se convierte también en un lugar de fomento de información, sensibilización y realización de pruebas de Chagas.
La primera niña que se detectó con Chagas congénito en Murcia es hija de Susana, que sigue asistiendo para seguimiento a la consulta. Su hija, Sol, ya tiene 14 años y su mamá cuenta su historia en las campañas de información y sensibilización para mostrar la eficacia de un programa de diagnóstico y atención temprana como el de Murcia. Carrilero recuerda cada uno de los casos congénitos por su especial relevancia, y también por el peligro que suponía para algunos pequeños. Algunos pacientes que van pasando durante la mañana confiesan que uno de los motivos por los que vienen a consulta es porque el doctor les inspira confianza.
Hace poco toca la puerta la suegra de Carrilero, que también es paciente. Ahora atiende a una señora que le cuenta sus planes de viajar a Bolivia. Tiene algo más de sesenta años. El doctor le pregunta si piensa regresar para así planificar el seguimiento. La señora titubea. “No sé doctor, eso es lo que voy a ver allá: si me regreso o no”.
Las enfermedades tropicales desatendidas (ETD) que se han vuelto globales suelen acompañar la ruta migratoria. Se incorporan al proceso que experimentan las poblaciones en movimiento, caracterizado por las mismas dudas, las mismas vueltas del camino, las incertidumbres y las preguntas (quedarme o volver; y si volver, ¿volver a dónde?). Y no se trata sólo de la migración de países con vectores a países sin vectores, de América a otros continentes, sino también de zonas rurales a urbanas y viceversa, o de países con fronteras porosas en la misma región de las Américas. Todo ello exige la adaptación de los servicios de salud de todo el mundo por donde se mueven las personas afectadas de Chagas: cómo ofrecer un seguimiento adaptado a esa incertidumbre.
“Si al final decide quedarse allá, en Santa Cruz”, le dice Carrilero a la mujer, “aquí tiene el contacto del centro y de los colegas a los que puede acudir”. Y le da un papel con el diagnóstico, nombres y números de teléfono de los profesionales de salud bolivianos que la atenderán en caso de que desee quedarse.Otra paciente, una mujer de 56 años viene referida por un médico de cabecera. El médico detectó en el sistema que la mujer tenía un diagnóstico de Chagas en otro servicio del país. Eso fue en 2014, pero o no se lo explicaron bien o no se lo dijeron en absoluto. Su mamá también tiene Chagas. Cuando Carrilero le pregunta qué horario de trabajo tiene, ella dice: “las 24 horas”. Trabaja de interna en un domicilio, por lo que se le hace difícil venir a las consultas de seguimiento. Carrilero le explica que ella tiene derecho a asistir al servicio para su seguimiento médico y empieza a registrar su caso convenientemente para darle una atención cuidadosa. También le pregunta por su familia en Bolivia. Es así mismo de Santa Cruz. Y le da información sobre los servicios de atención allá.
Esa coordinación e intercambio de conocimiento entre los distintos servicios se vuelve fundamental en el mundo del Chagas. Gracias a que la enfermedad es menos invisible que hace años, cada vez hay más intercambio de experiencias entre diferentes profesionales y centros de todo el mundo, algo que promueve la Coalición Global de Chagas, a la que recientemente se ha incorporado la UMT de Murcia.
De enfermedad desatendida a enfermedad “normal”
Para Carrilero, en lugares como Murcia es más factible llegar a la mayoría de las personas afectadas por las circunstancias geográficas y poblacionales. ¿Puede ser replicable la experiencia en otros lugares con menos medios pero con circunstancias parecidas? Ahí tiene una gran importancia la cooperación y el factor humano de la implicación de toda la gente posible.
Para Segovia, el control de la transmisión maternoinfantil se puede conseguir en zonas rurales y urbanas de países endémicos y no endémicos. El control vectorial es mucho más complejo. “Ahora”, según comenta Segovia, “estamos en el momento oportuno para cambiar de enfoque en el manejo del Chagas”. El cambio que propone es pasar de considerarla como una enfermedad desatendida, invisible y silenciada, a “una enfermedad normal”, incluida en las rutinas de atención integral. Para ello, al menos en Murcia, se han utilizado todos los medios de comunicación y campañas posibles para llegar no sólo a la población beneficiaria sino a la comunidad sanitaria. Menciona el cribado universal de Chagas, y hasta la posibilidad de cribar en farmacias. Eso ayudaría además a reducir un poco el estigma de la visión tradicional de la misma.
El factor humano en la UMT que transmite el personal de enfermería, auxiliares, especialistas de Ginecología y Pediatría y residentes, o microbiólogos como Marina Simón Páez, está creando escuela. Concepción Martínez Romero (“Chitina”), supervisora del paritorio al inicio del proyecto, se unió a este equipo y fortaleció el programa de cribado y atención en salud materna. De hecho, Segovia recuerda que las primeras profesionales en implicarse fueron las matronas, y eso fue fundamental. Lo confirma Concepción: “Lo más bonito fue la respuesta de las matronas y cómo se implicaron además de poder detectar a tiempo para evitar que los niños desarrollaran la enfermedad”, nos dice como ejemplo gratificante de la experiencia. Fuensanta Franco Mirete, enfermera adscrita a la UMT no tenía experiencia en Chagas hasta que empezó este servicio. Por su consulta pasa el 95% de toda la cohorte de pacientes, ya sean primeros diagnósticos o pruebas de control y seguimiento. Ahora ya es una experta en esta enfermedad y el manejo de la misma, y sabe la importancia de la comunicación con personas que comparten culturas y códigos lingüísticos con matices muy diferentes. El pediatra jefe de neonatología, José Diego Gutiérrez Sánchez, y la residente Ana Jaén Prat sí recordaban haber estudiado algo sobre el Chagas durante la carrera, pero aquí han tenido la oportunidad de profundizar y contribuir al éxito del programa. Gutiérrez transmite la pasión por tratar este tipo de enfermedades a sus residentes. “Les insistimos mucho a los residentes cuando atienden a mujeres y niños de origen latinoamericano”. Y recuerda los nombres de niños que lo pasaron muy mal por cardiopatías pero pudieron salir adelante.
Tanto Carrilero como Segovia confían en que, cuando ellos no estén, el servicio siga adelante con el personal joven que se ha formado aquí.
Para 2030, los países miembros de la OMS han lanzado una hoja de ruta que se plantea la eliminación del Chagas como problema de salud pública, junto a otras ETD. Ello implica verificar la interrupción de diferentes vías de transmisión. Por lo que respecta a la transmisión maternoinfantil, Murcia espera que la OMS culmine el proceso de verificación en 2025, lo que sin duda, según Segovia, será un buen estímulo para muchos otros lugares.
Los datos que se han recogido aquí son de especial relevancia, máxime cuando la enfermedad de Chagas aún carece de muchos datos y se basa en grandes estimaciones. Para sistematizar la información recogida en la Arrixaca, con el equipo colaboran dos farmacéuticas en el proyecto de la OMS para compartir ampliamente datos sobre la enfermedad y superar así el silencio epidemiológico a nivel global. Durante esta visita, pudimos vislumbrar a qué se parece el horizonte posible de una enfermedad controlada, al menos en una de sus vías más importantes de transmisión.
Durante la visita, se contó con la colaboración y ayuda del doctor Ulrich-Dietmar Madeja, del programa de NTD de Bayer, que forma parte de la Coalición Chagas.
Fotos: Ulrich-Dietmar Madeja.
Relacionados: La implicación de las personas afectadas // La historia de Fanny Brito (Loja, Ecuador). Presidenta de Asapechamur.
