La Asociación de Personas Afectadas por la enfermedad de Chagas de Murcia (ASAPECHAMUR) tiene ya más de 12 años de vida, y en sus inicios colaboraron con la Unidad de Medicina Tropical del hospital de la Arrixaca, aunque hoy ya se ha diversificado y trabajan en otras áreas y estructuras de salud de esta comunidad autónoma española. Gracias a su trabajo, se ha logrado que la enfermedad de Chagas deje de ser una desconocida total para los profesionales y servicios de salud de esta zona del país.
Desde hace varios años, la OMS destaca el trabajo realizado en Murcia como un modelo a seguir, que no se limita sólo a los países no endémicos. Fanny Brito, que empezó a implicarse en la lucha contra la enfermedad de Chagas sin saber aún que la tenía, preside esta asociación. Le preguntamos por qué ha salido tan bien el trabajo aquí en Murcia:
“Lo nuestro ha sido trabajo de hormigas”, dice Fanny. “El boca a boca ha sido el mejor método para informar a todas las personas de Centroamérica y Sudamérica a las que llegábamos a través de las actividades que hemos venido desarrollando”. Y nombra conocidas con Chagas de Honduras, de Nicaragua, de Argentina y, sobre todo, de Bolivia y Ecuador.
Fanny Brito es oriunda de Loja, Ecuador. Se ha tratado de Chagas y, posteriormente, tuvo una hija que resultó negativa. Recuerda que en las primeras campañas de sensibilización y captación de pacientes desbordaron las expectativas de los médicos. “Convencimos al doctor Segovia, de la Arrixaca, de que las campañas debían hacerse en domingo por las condiciones de trabajo de muchas personas migrantes. Se acordó con el Centro de Hemodonación, junto al hospital Reina Sofía, que podríamos reunirnos allí, a cambio de que la campaña fuese también de donación de sangre”. El equipo de la Arrixaca vino preparado para tomar muestras a 100 personas, “pero gracias a nuestro trabajo llegaron 800”. Es algo que también recuerdan Carrilero y Segovia. Eso hizo que la Unidad de Medicina Tropical de la Arrixaca se tuviera que adaptar a esas nuevas dimensiones. Mucha gente se tuvo que regresar sin poderse diagnosticar para regresar a sus trabajos. La siguiente campaña ya se hizo en la Arrixaca, con muchos más medios.Desde que ASAPECHAMUR empezó, la integración con diferentes servicios ha sido clave, como fue por ejemplo con la parroquia de Vista Alegre, un centro de apoyo a la comunidad migrante. De hecho, Fanny no empezó a ser voluntaria de ASAPECHAMUR por haber contraído la enfermedad, sino por su vocación de ayudar como voluntaria desde que conoció esta problemática en 2009. Fue parte de la fundación de la Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas de Chagas (FINDECHAGAS).
En 2012, tres años después de que iniciara su implicación en esta problemática, decidió participar en la primera campaña para donar sangre, que se hacía conjuntamente con el cribado de Chagas que coordinaron junto al servicio de la Arrixaca y la unidad de hemodonación del hospital Reina Sofía. Resultó positiva en la prueba y, posteriormente, recibió su tratamiento. Tuvo una hija después de su tratamiento, pero nació sin el parásito. Más tarde, volvió a hacerse pruebas que no han negativizado aún. El doctor Dietmar le aconseja hacerse al menos dos controles al año para ver la evolución. La buena noticia es que algunos estudios apuntan a la eficacia del tratamiento en adultos para prevenir las complicaciones a largo plazo frente a las personas que no han sido tratadas.
Su trabajo con las redes y asociaciones latinas de todo tipo ha permitido llegar a diferentes comunidades de las Américas en España. Y, por supuesto, ha sido gracias a la complicidad de los medios de comunicación, en especial por la colaboración de periodistas y medios especializados en información de la comunidad latina, como el caso de Álvaro Salazar, un periodista oriundo de La Paz, Bolivia, radicado en Murcia. Colabora con la asociación desde que la conoció mientras cubría actualidad latina para un periódico. No tiene Chagas. De hecho, “lo único que recuerdo haber oído del Chagas en Bolivia fue que me dijeron una vez que sobre mi cuna se veían vinchucas”, comenta. Actualmente, aunque está desempleado, continúa apoyando con iniciativas de comunicación.Cerca de él se sienta Diva Salazar, que nació en Guayaquil, Ecuador. Ella tampoco había oído mucho sobre la enfermedad y no la padece. Pero, como otras personas, colabora con la asociación de forma voluntaria. Es incluso una de sus fundadoras. “Me gusta ayudar”, resume al responder a la pregunta de por qué lo hizo. Igual que Patricia Coca, que nació en La Paz, y que, aunque no tiene Chagas, colabora como secretaria y hace labores de sensibilización. Coca comenta sobre la falsa percepción de que el Chagas es algo que sólo afecta a población pobre. “El Chagas toca a pobres y ricos. Es un problema que nos concierne a todas y todos”.
“Nos concierne a todos”. Queda esa frase como una idea constante en la reunión con la asociación. Es algo que también ha sido clave en el éxito de programas como el de Cataluña, donde en un estudio pionero realizado por el equipo del hospital Vall d’Hebron de Barcelona se mostró que gracias a la proximidad e implicación de toda la comunidad en la mejora de los servicios se consiguió ampliar la tasa de diagnósticos de un 5-10% a un 45%. La mejora del acceso es posible gracias al trabajo comunitario con el apoyo decidido de las personas afectadas.
El concepto de personas afectadas, gracias a la labor de las asociaciones, es hoy mucho más amplio de lo que en un principio se podía entender. No abarca únicamente a las personas que tienen la enfermedad, sino a sus familiares, a sus comunidades, y, por qué no, a quienes quieren estar cerca de esta problemática que, en algunos casos, puede conllevar consecuencias difíciles de llevar.
Francisco Menacho es un hombre de apariencia fuerte, sonriente, amable. Vino desde Santa Cruz, Bolivia, hace algunos años. Tiene algo de prisa. Nos tiene que dejar pronto ya que debe entrar a su trabajo nocturno de vigilante de seguridad. Él tiene Chagas y está siendo atendido por complicaciones en el esófago. Sus dos hijos también resultaron positivos por la enfermedad. Su familia son en total nueve hermanos. Una de sus hermanas murió por Chagas en Bolivia, nos cuenta. Sabe que el peso de sus palabras y su testimonio puede hacer mucho bien en la comunidad latina para no descuidar el peligro de esta enfermedad aquí y en su país de origen.
Una asociación que aún puede dar mucho de sí.
Durante 2020 y 2021, varias personas de ASAPECHAMUR se han formado como Agentes de Salud a través de los cursos promovidos por Mundo Sano, de modo que así han ampliado sus conocimientos y capacidades para promover una salud más integral, más allá del Chagas, en sus comunidades tanto de origen local como de otros países. La salud sexual y reproductiva, la prevención de adicciones o la atención temprana en situaciones de riesgo son varias áreas en las que pueden contribuir como agentes de salud.La pandemia no les quitó el impulso por seguir promoviendo la salud, así que la asociación se puso a distribuir mascarillas y actividades de información en lugares estratégicos como los consulados, tal como hicieron en el de Ecuador aprovechando la ocasión de las elecciones de ese país en 2020 y la afluencia de potenciales votantes.
La asociación puede seguir creciendo en sus servicios como agentes de salud. Fanny nos comparte un documento con algunas de las necesidades más urgentes, como las de un local desde donde poder brindar atención y congregar a varias personas para las reuniones y las capacitaciones. Igualmente quisieran ampliar los contactos y colaboraciones con más centros de atención sanitaria, no sólo del área circundante a la capital de esta comunidad, sino a los pueblos y zonas rurales donde se encuentra también buena parte de la comunidad de origen latinoamericano.
Las mujeres y hombres que forman esta asociación sacan tiempo de donde no hay muchas veces. En horas nocturnas (como hoy, en esta merienda-cena en la que nos reunimos en una cafetería cercana a un hospital de Murcia), o en fines de semana u otros huecos de horas para poder ofrecer sus labores de agentes de salud comunitarios. Los éxitos de su trabajo son parte del éxito en el control y seguimiento de la enfermedad de Chagas en la región, pero, con todo, transmiten la sensación de que aún hay mucho por hacer, y de que su potencial podría ofrecer mucho más para una mejor atención en salud a toda la comunidad.
Durante la visita, se contó con la colaboración y ayuda del doctor Ulrich-Dietmar Madeja, del programa de ETD de Bayer, que forma parte de la Coalición Chagas.
Fotos: Ulrich-Dietmar Madeja.
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