Las personas afectadas por Chagas de todo el mundo unen sus voces en un solo grito desde México

La nueva directiva de la Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por Chagas la presidirá la asociación mexicana AMEPACH.

04 octubre 2018

La nueva directiva de la Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por Chagas (FINDECHAGAS) fue elegida en la V Asamblea bianual, celebrada este año en la ciudad de Xalapa, Veracruz. Presentó sus propuestas para que se haga visible la realidad de las más de ocho millones de personas afectadas por esta problemática de salud global.

FINDECHAGAS, constituida en 2009, en Brasil, después de 100 años del descubrimiento de la enfermedad en ese país será presidida ahora por la asociación de afectadas/os mexicanas/os AMEPACH. Su representante es la maestra Elvira Hernández, quien desde hace años viene luchando en México por visibilizar la problemática en este país, así como por vencer el estigma de una “enfermedad de la pobreza“, acercar el diagnóstico y tratamiento a las personas afectadas, y sensibilizar al personal sanitario. 

“Somos un grupo de personas que conviven diariamente con la enfermedad de Chagas, y hemos sido afectados directamente o indirectamente, cuando un familiar contrajo la infección, que pudo causarse por una picadura de la chinche besucona, o por transmisión materno-infantil, o por trasnfusiones de sangre, transplantes de órganos o incluso por vía oral”, señaló la actual presidenta de FINDECHAGAS. "Queremos luchar para que a través de la información, la educación y la comunicación nos concienticemos sobre las consecuencias de esta enfermedad desatendida que en México se estima que puede afectar a casi un millón de personas. Pero necesitamos el apoyo de los Ministerios de la Salud de toda la región”.

Como ocurre en otros países de la región, el subregistro de personas afectadas por la enfermedad es muy grande, y hasta el momento los datos oficiales no reflejan las estimaciones ya que muchas de estas personas no acceden a un diagnóstico y tratamiento oportuno. Para ello, necesitamos que los gobiernos notifiquen los casos crónicos existentes en todos los países endémicos. De lo contrario, asistimos a un silencio epidemiológico que profundiza la desatención a esta enfermedad.

La nueva directiva de FINDECHAGAS, en nombre de una veintena de asociaciones de países de todo el mundo, animan a redoblar esfuerzos en el control vectorial y sobre todo en las distintas formas de transmisión de la enfermedad. Del mismo modo, exige el respeto  a los derechos humanos de las personas afectadas, contemplando el acceso universal al diagnóstico y al tratamiento, así como la lucha contra el estigma que esta enfermedad conlleva.

Actualmente existen sólo dos fármacos (Benznidazol y Nifurtimox) que han demostrado gran efectividad, sobre todo en niños, así como en mujeres en edad fértil, como medida de prevención de la transmisión a sus futuros hijos. FINDECHAGAS exige a los gobiernos el acceso universal a los tratamientos, y es esencial que los medicamentos estén disponibles de manera más próxima a la población en general, a través de su distribución en farmacias y centros de salud.

“Que el Chagas se trata debe ser un mensaje claro para los posibles afectados y también para el personal sanitario que a veces lo olvida”, dijo Hernández. “Soy mamá de una hija que contrajo el Chagas y la primera reacción de los médicos que le diagnosticaron fue decirle que era mortal. Nosotras demostramos que no lo es, gracias al tratamiento apropiado”.

La Federación también ofrece su disponibilidad a trabajar conjuntamente con la Organización Panamericana de la Salud y la Organización Mundial de la Salud (OPS y OMS) en las iniciativas subregionales así como para apoyar los esfuerzos de iniciativas como la ETMI+ que incluye a Chagas en el control de la transmisión maternoinfantil de un grupo de enfermedades prioritarias como SIDA, sífilis o hepatitis B.

“Nos ponemos a disposición de todos los gobiernos para apoyar y monitorear el cumplimiento de los compromisos asumidos en el marco de la agenda de desarrollo sostenible de la ONU para el año 2030”,  concluye Elvira Hernández en nombre de FINDECHAGAS.